Paní doktorka si mě okamžitě vzala dovnitř a sdělila mi, že to nejspíš vypadá na retinoblastom, což je zhoubný nádor v oku. Opravdu se to dělo, mé doufání v lepší zprávy vymizelo. Začala jsem plakat a sama sebe se dokola ptát, proč my? Sestřička si hrála s malou, abych se mohla uklidnit a začít tuto zprávu vstřebávat. Paní doktorka mi k tomu řekla spousty informací, ale přiznám se, že polovinu jsem nebyla schopná pobrat. Pouhá myšlenka na slovo NÁDOR a mně tekly proudy slz. Paní doktorka okamžitě volala do FN Motol, jelikož se u nás nespecializují na retinoblastom, domluvila nám další vyšetření za dva dny v Praze.

Přítel se celou dobu snažil být pozitivní, že to nebude tak hrozné, že se třeba spletli a očařka nám řekla nejspíš, já se ale připravovala na nejhorší, něco uvnitř mi říkalo, že taková rychlost vyšetření není jen tak.

V pátek náš na ambulanci přijala paní doktorka Darsová, Majdu prohlédla a potvrdila výsledek. Začala nám vysvětlovat, ale musí se provést podrobné vyšetření pod narkózou, jelikož je Majda malá a pořádně při vyšetření nedrží. Odeslali nás na emergecy, aby Majdě udělali předoperační vyšetření, jelikož by nám ho nikdo přes víkend na pondělní vyšetření neudělal. Potom jsme jeli domů. Čekal nás dlouhý víkend.

Byla to těžká ráno pro celou rodinu, nikdo z nás nikdy o takové nemoci neslyšel. Padaly na nás mraky otázek, ale sami jsme pořádně nic nevěděli. Nikdy jsme si na fotkách nevšimli žlutého odlesku, je pravda, že jsme snad nikdy nefotili s bleskem. Až po diagnóze jsme to doma vyzkoušeli a opravdu to tam bylo. Celý víkend jsme seděli u počítače, zjišťovali si o retinoblastomu. Přítel se dokonce obrátil na facebooku na skupinku "Děti s RB", na kterou nás odkázala Mudr. Darsová. Já k tomu zpočátku neměla sílu, až později kdy nás rodiče dětí s RB podporovali a zodpovídali naše dotazy, jsem se odhodlala.

V neděli 27.8. nás na očním přijali k hospitalizaci, nekonečná noc, čekání, nervozita. V pondělí ráno Majdu odvezli na sál a my čekali, co bude. Bylo to pro nás nekonečné, poté přišla paní doktorka. Ukázala nám obrázek ze sálu, jak to vše vypadá, že to má Majda jen v pravém očku, kde je jeden velký nádor  a vedle něj dva malé, stupeň označili jako C1. Za dvě hodiny nás přeložili na dětkou onkologii, kde jsme byli něco přes týden, než jsem s Majdou oběhla spousty vyšetření (ultrazvuky, rentgeny, magnetická rezonance, ORL, kardio, genetika atd.), potřebovali zjistit, jestli se nádor nachází jen v očku a jak na tom zdravotně je. Pak zavedli "portík", přes který se dělaly náběry, pouštěly kapačky atd. Také jsme navštívili Centrum zrakových vad, kde zjistili, že právé oko v podstatě nevidí, pouze reaguje na světlo a tmu. Dodnes nemohu pochopit, že jsme to nepoznali dřív, ani naše rehabilitační sestra, která nás vedla ve Vojtově metodě. Pro všechny z nás toto zjištění i diagnóza bylo velkým překvapením.

Pan onkolog nám doporučil k váze, věku a stupni retinoblastomu, že by zkusil IAC - lokální chemoterapii, rozhodnutí však nechal na nás. Detailně nás seznámil s lokální i systémovou chemoterapií. Nakonec jsme šli do té lokální, ale podepsat ten papír, kde Vás seznamují s veškerými riziky, byla pro nás ta nejtěžší věc v životě, ale ve prospěch zdraví nic jiného nezbývalo.

Pro výkon IAC jsme vždy 1.den odpoledne nastoupili na oddělení onkologie JIP, tam Majdě napíchli portík, udělali náběry a vyšetření, jestli je vše v pořádku a může druhý den podstoupit zákrok. 2.den ji většinou ráno odvezli na sál angiografie, kde ji uspali a přes tříselnou tepnu ji katetrizovali až do oční žíly, kam potom po dobu 30 min vpouštěli cytostatika. Vždy jsme cca 1,5 hod čekali, jestli vše proběhlo v pořádku a jak na tom je. Po zbytek dne jsme museli být u ní a udržet ji vleže, aby tepna nezačala krvácet. Někdy byly reakce po narkóze náročnější, někdy lepší. Celý tento den byl vždy pro nás tři velmi náročný, hlavně po psychické stránce. Pokud vše bylo v pořádku, tak nás 3.den pouštěli domů.

Co se průběhu léčby týče, tak vše zvládala perfektně, jen po první chemo dostala nějaký sterilní zánět, očko jí hrozně oteklo a slzelo, nejspíš to byla velká změna a zásah pro oko. Občas jsme pár dní měli problém s jídlem, že toho moc nepojedla a rozhodilo jí to spaní. V noci se hodně budila, poplakávala,ale vždy se to do dvou týdnů srovnalo. Nejnáročnější pro nás byla první a poslední chemoterapie - při první záchvat po zákroku a poté ten zánět v oku, při poslední došlo k tepennému krvácení, ale vše dobře dopadlo.

Po druhé chemoterapii jsme začali jezdit na oční vyšetření, kde vždy v narkóze zkontrolovali,jak to aktuálně s nádorem vypadá, jestli nejsou nějaká nová ložiska, eventuelně laserem ošetřili, pokud to bylo třeba.

Je leden 2018 a Majdě je 1,5 roku. Má odchozené všechny 4 cykly a budeme teď dojíždět na kontroly v onkologické ambulanci. Zatím každý měsíc navštěvujeme oční, kde Majdě v narkóze dělají vyšetření a zatím vždy laserem ošetřují nádor. Při posledním vyšetření zjistili, že máme sice hezky přilepenou sítnici, ale došlo k jejímu ztenčení a vypadá to, že na očko už neuvidí.

Majda je malý živel, který vymýšlí kdejaké kulišárny, pořád se směje, dovádí a to vše i během léčby, to nás všechny strašně podrželo a zvládali jsme to. Doufám, že jí to zůstane a bude to tak po celý její život, ať už na očko uvidí nebo nikoli. Teď jen musíme věřit, že to nejhorší je za námi a už se nic nového neobjeví.

 

maminka Nikol od Majdy